Parkinson, desiderio e relazione: quando la sessualità cambia insieme alla quotidianità

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Ci sono coppie che continuano a volersi bene esattamente come prima, ma improvvisamente scoprono di non sapere più come avvicinarsi. Non necessariamente perché il desiderio sia scomparso. A volte è la giornata a essere diventata più faticosa. Altre volte un partner ha iniziato ad aiutare l’altro a vestirsi, alzarsi dal letto, prendere i farmaci o organizzare gli appuntamenti. E passare, nello spazio di pochi minuti, dal ruolo di caregiver a quello di amante può non essere semplice.

È uno degli aspetti meno visibili del Parkinson: la malattia può modificare la sessualità non soltanto attraverso i sintomi, ma attraverso tutto ciò che cambia intorno alla persona.

Una revisione sistematica pubblicata nel 2023 ha confermato che i problemi sessuali sono più frequenti nelle persone con malattia di Parkinson rispetto alla popolazione generale. Ma dietro un calo del desiderio non c’è sempre un problema strettamente “sessuale”. Possono esserci stanchezza, cambiamenti nell’immagine di sé, paura di non riuscire, perdita di spontaneità o la sensazione che la relazione sia diventata soprattutto organizzazione e assistenza.

Quando cambia il modo di vedersi e di essere coppia

Il Parkinson può modificare gradualmente alcune esperienze che prima sembravano scontate: muoversi liberamente, uscire senza programmare, iniziare un gesto affettuoso senza pensare alla fatica, sentirsi autonomi nel proprio corpo.

Questi cambiamenti possono riflettersi anche sulla percezione di sé. Una persona può sentirsi meno sicura, meno desiderabile o più dipendente dal partner. Può avere timore che tremore, rigidità o lentezza vengano percepiti come poco attraenti. Oppure può semplicemente sentirsi diversa rispetto a prima.

Anche il partner può attraversare emozioni complesse. Affetto, protezione, preoccupazione e responsabilità possono diventare più presenti nella relazione. Se uno dei due assume progressivamente funzioni di assistenza, il rapporto rischia talvolta di essere occupato quasi interamente dalla gestione della malattia.

È in questo contesto che il desiderio può diventare più fragile.

Lo studio PRISM, condotto su oltre 800 persone con Parkinson, ha evidenziato quanto le difficoltà sessuali possano avere conseguenze sulla relazione di coppia. Altre ricerche hanno mostrato, però, che con il passare del tempo alcune coppie attribuiscono maggiore importanza alla tenerezza, alla vicinanza e alla comunicazione affettiva, ridefinendo il significato dell’intimità.

Questo passaggio può essere importante: l’intimità non coincide necessariamente con ciò che la coppia faceva prima della malattia.

Può significare continuare a cercarsi, anche in modi differenti.

Desiderio, stanchezza e spontaneità: trovare un nuovo ritmo

Uno degli equivoci più frequenti è pensare che il desiderio debba comparire spontaneamente, nello stesso momento e con la stessa intensità di sempre.

Nella vita reale non funziona necessariamente così, e il Parkinson rende questo aspetto ancora più evidente.

Se la sera arriva dopo una giornata caratterizzata da rigidità, impegni, fisioterapia, visite, difficoltà motorie o sonno insufficiente, il corpo può semplicemente non avere più energia. Questo non significa che l’interesse verso il partner sia diminuito.

Anche i sintomi possono oscillare durante la giornata. Esistono momenti in cui muoversi è più semplice e altri in cui la persona avverte maggiore rigidità o rallentamento. Le strategie proposte per affrontare le difficoltà sessuali nel Parkinson tengono conto anche di queste variazioni e dell’opportunità di scegliere periodi nei quali i sintomi siano meglio controllati.

Per una coppia può significare scoprire che il momento migliore non è più la sera. O che l’intimità funziona meglio quando non arriva alla fine di una giornata già troppo piena.

Può sembrare poco romantico parlare di “timing”, ma scegliere un momento favorevole non significa trasformare la sessualità in un programma. Significa togliere alcuni ostacoli.

Lo stesso vale per gli adattamenti pratici. Più tempo, posizioni comode, cuscini di sostegno, pause o modalità di contatto che richiedano meno sforzo possono restituire sicurezza.

Soprattutto, può essere utile ridurre l’idea che ogni momento di intimità debba portare necessariamente a un rapporto completo.

Carezze, contatto fisico, massaggi, abbracci e vicinanza possono mantenere vivo il linguaggio erotico della coppia anche quando il corpo richiede nuovi compromessi.

Parlare di ciò che cambia senza trasformarlo in un problema

Uno dei rischi maggiori è il silenzio.

Chi ha il Parkinson può evitare di prendere l’iniziativa per paura di essere rifiutato o di non riuscire. Il partner può fare lo stesso per timore di mettere l’altro in difficoltà.

Entrambi possono interpretare il silenzio dell’altro come mancanza di desiderio.

Così, senza che nessuno lo abbia realmente deciso, la distanza può aumentare.

Parlarne permette invece di distinguere cose molto diverse: “non ti desidero” non è la stessa cosa di “sono stanco”; “non voglio essere toccato” non è la stessa cosa di “ho paura che il mio corpo non risponda”; “non prendo l’iniziativa” può significare semplicemente “non so più se per te va bene”.

Non servono necessariamente grandi conversazioni. A volte bastano domande semplici: Cosa ti mette più a tuo agio? In quale momento della giornata stai meglio? C’è qualcosa che ti preoccupa? Cosa ti manca di più della nostra intimità?

La sessualità può diventare più serena quando smette di essere un test da superare.

Anche il neurologo può entrare in questa conversazione.  
Una revisione dedicata alla sessualità nel Parkinson sottolinea come il tema sia ancora affrontato troppo poco durante le visite, nonostante abbia un impatto significativo sulla qualità della vita.

Parlarne è utile anche perché alcuni cambiamenti importanti del desiderio possono avere una componente farmacologica. In particolare, alcuni trattamenti dopaminergici possono determinare un aumento marcato della spinta sessuale o comportamenti impulsivi.

Un cambiamento improvviso e insolito dovrebbe quindi essere riferito al neurologo, senza modificare autonomamente la terapia.

Ritrovare l’intimità senza cercare necessariamente quella di prima

Forse uno degli aspetti più difficili è accettare che la domanda non debba essere sempre: “Come torniamo a essere come prima?”.

A volte una domanda più utile è: “Come possiamo stare bene insieme adesso?”.

Una malattia cronica può cambiare il corpo, l’autonomia e i ritmi della coppia, ma questo non significa che debba cancellare la dimensione affettiva o erotica.

Per alcune persone sarà importante recuperare una sessualità molto simile a quella precedente. Per altre emergeranno modi diversi di vivere il contatto e il piacere.

L’obiettivo non è aderire a un modello ideale, ma trovare una forma di intimità nella quale entrambi possano riconoscersi.

Conclusioni

Parkinson, desiderio e relazione si incontrano in uno spazio molto personale, dove sintomi, emozioni e quotidianità si influenzano reciprocamente.

Il desiderio può cambiare perché cambia il corpo, ma anche perché cambiano l’autonomia, l’immagine di sé, i ruoli e i tempi della coppia.

Riconoscere questi cambiamenti senza interpretarli subito come perdita dell’amore o dell’attrazione può essere il primo passo. Scegliere momenti più favorevoli, ridurre la pressione sulla prestazione e parlare apertamente di ciò che funziona e di ciò che mette in difficoltà può aiutare a costruire una nuova intimità.

E se il problema diventa fonte di sofferenza, parlarne con il neurologo o con un professionista esperto non significa medicalizzare la relazione: significa considerare la sessualità per quello che è, una parte della qualità della vita. 

Approfondimenti 

Oncologia prostatica e sessualità: come tumore e terapie possono influire sull’intimità maschile

Parkinson e sessualità: il ruolo dei sintomi motori e non motori nella vita intima

Menopausa e intimità di coppia: comunicare i cambiamenti senza perdere complicità

Sessualità in menopausa: cosa cambia tra desiderio, comfort e risposta del corpo 

Referenze

Vafaeimastanabad M, Salemi MH, Jodki T, Sabri V, Talab EK, Babaei FN, Manesh SE, Emami D. Sexual dysfunction among patients with Parkinson's disease: A systematic review and meta-analysis. J Clin Neurosci. 2023 Nov

Kinateder T, Marinho D, Gruber D, Hatzler L, Ebersbach G, Gandor F. Sexual Dysfunctions in Parkinson's Disease and Their Influence on Partnership-Data of the PRISM Study. Brain Sci. 2022 Jan  

Buhmann C, Dogac S, Vettorazzi E, Hidding U, Gerloff C, Jürgens TP. The impact of Parkinson disease on patients' sexuality and relationship. J Neural Transm (Vienna). 2017 Aug

Urso D, Leta V, Rukavina K. Management strategies of sexual dysfunctions in Parkinson's disease. Int Rev Neurobiol. 2022

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Carbone F, Djamshidian A. Impulse Control Disorders in Parkinson's Disease: An Overview of Risk Factors, Pathogenesis and Pharmacological Management. CNS Drugs. 2024 Jun

Altre fonti consultate

Aspetti psicologici della sessualità nel malato di Parkinson e nella coppia – Associazione Italiana Parkinsoniani Piemonte  

Come cambia il rapporto di coppia e l’intimità – Comitato Italiano Parkinson  

La sessualità nel Parkinson: cosa c’è da sapere – Parkinson.it  

I disturbi della sessualità nella malattia di Parkinson – Parkinson.it  

La malattia di Parkinson può causare problemi sessuali? – Parkinson.it

Being in a relationship – Parkinson’s UK  

Sex and Parkinson’s – Parkinson’s UK  

Communication, relationships and Parkinson’s – Parkinson’s Europe  

Intimacy, sexuality and Parkinson’s – Parkinson’s Europe  

Sexuality and Parkinson’s: the needs of caregivers – Parkinson’s Europe  

Intimacy and PD – Parkinson’s Foundation  

Sexual intimacy and Parkinson’s – Parkinson Canada  

How Parkinson’s Can Affect Relationships – American Parkinson Disease Association